Anche a Roma arriva, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si svolge in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” promossa nel nostro paese da FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale) e realizzata con il supporto incondizionato di Roche Italia. Con l’occasione a Roma, grazie al coinvolgimento dell’Associazione “Un Respiro di Speranza”, si terranno diverse attività e verranno distribuiti materiali informativi dedicati a comprendere l’esperienza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.
L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi. È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Pedalando l’Italia senza perdere un respiro”, questo il nome dell’iniziativa promossa da FIMARP e dalle Associazioni ad essa collegate inclusa “Un Respiro di Speranza”, e realizzata con il supporto di diverse aziende. L’iniziativa nasce per sensibilizzare la popolazione su cosa sia l’IPF e le altre malattie polmonari, e per sostenere e mettere in contatto chi è colpito da questa terribile malattia. E sarà Roma a ospitare l’ultima tappa del tour in bicicletta di Achille Abbondanza, un paziente con IPF che attraverso lo sport cerca una strada parallela alla lotta contro la malattia.
Achille ha 45 anni, è sposato, ha due figli e a febbraio 2016 ha ricevuto la diagnosi di IPF. La sua non è una gara, ma un giro dimostrativo in bicicletta fatto con altri partecipanti che lo sosterranno per raggiungere l’obiettivo di questo viaggio lungo 7 giorni. Partendo da Padova, dopo aver fatto tappa a Modena, prosegue per Forlì, Pistoia, Siena, per chiudersi domani a Roma con eventi in memoria di Alessandro Giordani, Presidente FIMARP prematuramente scomparso alcuni mesi fa. 880 km densi di speranza per toccare alcune delle principali associazioni che operano in Italia nel campo dell’IPF.
“Domani alle ore 16.00 / 16.30 presso lo spazio antistante lo stabilimento Kursaal di Ostia Lido – dichiara Rosa Ioren, Presidente dell’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma – è previsto l’arrivo di Achille e la conclusione del tour che lo ha visto percorrere circa 900 km in bicicletta. Alle ore 17.00 presso la Sala Nervi del Kursaal, sul Lungomare Lutazio Catulo, si svolgerà una conferenza a conclusione di questa impresa con la quale Achille ha voluto dimostrare che grazie alla tenacia e al sostegno di tutti è possibile raggiungere traguardi importanti nonostante la malattia. Nella mattinata di domani, si terrà presso il Campo sportivo della Longarina, dalle ore 9 alle 12, il primo Torneo di Calcio a cinque organizzato dall’associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma, in memoria di Alessandro Giordani, fondatore della FIMARP, scomparso lo scorso giugno. Il torneo, rivolto sia agli adulti che ai bambini, si svolgerà con partite di circa 20/25 minuti. Al termine ci sarà la premiazione dei vincitori del “1° Torneo Alessandro Giordani”.