Roma, 17 set. (Adnkronos Salute) – “La cura personalizzata è un presupposto necessario per garantire il futuro del paziente con emofilia. Ci appelleremo a tutte le istituzioni, a partire dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), affinché non ci si basi sul principio dell’equivalenza per le terapie. Un concetto non applicabile all’emofilia, per la quale l’unica cura possibile è quella personalizzata, sia per garantire una qualità di vita del paziente sia per contenere i costi del Servizio sanitario nazionale”. E’ l’appello di Cristina Cassone, presidente della Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) lanciato nel corso dell’evento – tenuto oggi al Palazzo dell’informazione del Gruppo Adnkronos di Roma e on line sui social della Fedemo – in occasione Giornata mondiale dell’emofilia, normalmente celebrata in tutto il mondo il 17 aprile, ma quest’anno rinviata per dell’emergenza Covid.
I pazienti emofilici – hanno spiegato gli esperti nel corso dell’incontro – non sono tutti uguali e non esiste una cura uguale per tutti”. L’unica terapia possibile, ha ribadito Cassone “è quella su misura. Lanciamo pertanto un appello alle istituzioni per vedere garantito il diritto di parità nell’accesso a tutte le cure disponibili. Tale diritto è stato messo in discussione da alcune politiche regionali, ma recentemente una sentenza pronunciata a luglio dal Consiglio di Stato ha ribadito come non si possa affermare un principio di equivalenza tra i farmaci per la cura dell’emofilia”.
“Se nel nostro Paese dovesse prevalere il principio dell’equivalenza terapeutica tra i farmaci attualmente disponibili – ha precisato la presidente Fedemo – si sacrificherebbero gli studi clinici mirati all’innovazione e le conquiste raggiunte attraverso le nuove terapie. Una mancata personalizzazione della cura si tradurrebbe in una minore efficacia terapeutica e andrebbe di conseguenza a incidere negativamente anche sui costi del Servizio sanitario nazionale, ma soprattutto sulla qualità di vita degli emofilici”.
L’importanza della personalizzazione delle cure è stata ribadita, nel corso dell’incontro, dalla senatrice Elisa Pirro, secondo la quale, “differenze minime nella risposta o nella tolleranza a farmaci equivalenti possono essere accettabili quando si affrontano terapie di breve durata ma non nella gestione a lungo termine, per cui ritengo imprescindibile consentire ampia libertà di scelta del farmaco più appropriato al medico, quando si tratta di pazienti che devono affrontare già sfide continue ogni giorno, senza doversi anche scontrare con difficoltà per ottenere la terapia più adatta al proprio caso”.
Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto superiore di Sanità sono 10.627 i pazienti colpiti da malattie emorragiche congenite (Mec). “Di questi 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B”, ha ricordato Angiola Rocino presidente dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice). “Gli emofilici A gravi – ha aggiunto – sono in totale 1.850; gli emofiliaci B gravi 314. La distinzione tra forme gravi, moderate e lievi è estremamente importante, poiché sono gli emofilici gravi, ovviamente, a richiedere maggiore assistenza”, che “non vuol dire solo terapia. Non si può ridurre l’approccio al paziente emofiliaco alla sola somministrazione del concentrato o del nuovo farmaco. E’ necessario l’approccio multidisciplinare, senza differenze tra le varie Regioni”.
Per la senatrice Paola Binetti, intervenuta all’incontro con un contributo video, “il nostro Ssn ha due caratteristiche vincenti: è universale e gratuito, il che significa che non ammette discriminazioni di sorta. Tutti i pazienti con emofilia hanno gli stessi diritti e debbono godere delle stesse risorse. Con il Recovery fund in arrivo, il tema salute è al centro per un salto di qualità. Occorre colmare ogni disuguaglianza e garantire le migliori cure possibili a tutti i pazienti, integrando in modo adeguato anche gli aspetti socio-assistenziali.”
Per la senatrice Paola Boldrini, “l’obiettivo primario della politica e delle istituzioni dovrebbe essere quello di fare in modo che ogni cittadino italiano abbia parità di accesso alle cure in qualsiasi posto esso risieda. Purtroppo, sappiamo che la realtà è molto diversa. In particolare, i pazienti emofilici, in virtù delle problematiche connesse alla loro patologia richiedono una risposta ad hoc. Risposta che in prima istanza potrebbe venire dall’attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia quel percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie emorragiche congenite, che garantirebbe accesso e standard di cura ma soprattutto servizi e prestazioni adeguate”.
“Una risposta altrettanto concreta – conclude Boldrini – può arrivare dall’istituzione dell’infermiere di comunità, figura già prevista nel Patto per la Salute e istituita dal Decreto Rilancio varato dal Governo”.